Ζώντας με τη γεροντική άνοια
Σύμφωνα με την Παγκόσμια Έκθεση Νόσου Αλτσχάιμερ του 2016 (World Alzheimer Report 20160) υπολογίζεται ότι ο αριθμός των ατόμων με άνοια παγκοσμίως έφτανε στα 46,8 εκατομμύρια το 2015, ενώ ο αριθμός αυτός πρόκειται να αγγίξει τα 131,5 εκατομύρια το 2050. Η αύξηση του προσδόκιμου ζωης μας επιτρέπει να προβλέψουμε αυτή την αύξηση στον πληθυσμό των ατόμων που νοσούν από άνοια. Η συγκεκριμένη έκθεση υποστηρίζει ότι η αύξηση αυτή μας βρίσκει απροετοίμαστους και παραθέτει τα πορίσματα των ερευνών, σύμφωνα με τα οποία υπάρχει παγκοσμίως μεγάλο έλλειμμα σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας για το συγκεκριμένο πληθυσμό. Αρκεί να αναφερθεί ότι σύμφωνα με την ίδια πηγή μόνο ένα 50% του πληθυσμού που νοσεί λαμβάνει διάγνωση (και παραπέμπεται για τις κατάλληλες θεραπείες), κι αυτό στις αναπτυγμένες χώρες.
Σκοπός του άρθρου αυτού ωστόσο δεν είναι η κριτική στις παρεχόμενες υπηρεσίες φροντίδας ή στην έλλειψή τους, αλλά η αναγνώριση του φαινομένου ως μιας πραγματικότητας και η παράθεση κάποιων σκέψεων σχετικών με τις συνέπειες που αυτό φέρει στο οικογενειακό πλαίσιο, όπου κυρίως αντιμετωπίζεται. Οι σκέψεις αυτές οργανώνονται γύρω από ένα μοντέλο πένθους-στρες για τους φροντιστές ατόμων που πάσχουν από άνοια υπό το πρίσμα της ελληνικής κουλτούρας που θέλει τη φροντίδα των ηλικιωμένων να λαμβάνει χώρα στο σπίτι, από τα παιδιά ή τον/την σύζυγο στις περισσότερες περιπτώσεις.
Άνοια είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τα συμπτώματα μιας μεγάλης ομάδας ασθενειών που προκαλούν σταδιακή παρακμή στη λειτουργία ενός ατόμου. Είναι ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει την απώλεια της μνήμης, διανοητικότητας, λογικής, κοινωνικότητας και αυτών που θεωρούνται φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις.
Σημαντικό είναι να τονιστεί ότι η άνοια δεν αποτελεί μια φυσιολογική εξέλιξη των γηρατειών. Είναι μια ασθένεια που μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε άτομο, αλλά είναι συνηθέστερη μετά την ηλικία των 65 χρονών. Υπάρχουν πολλοί τύποι άνοιας και πολλές παθολογικές καταστάσεις που έχουν την άνοια ως συνέπειά τους. Συνηθέστερος τύπος είναι η άνοια η οφειλόμενη στη νόσο Αλτσχάιμερ (Alzheimer’s disease). Πρόκειται για μια σταδιακή εκφυλιστική νόσο που προσβάλει τον εγκέφαλο και προκαλεί τη νέκρωση των εγκεφαλικών κυττάρων, έχοντας σα συνέπεια αρχικά το άτομο να μη μπορεί να θυμηθεί και να αφομοιώσει πληροφορίες και σε πιο προχωρημένα στάδια να χάνονται βασικές λειτουργίες και ικανότητες.
Σχεδόν αυτονόητα η άνοια προσβάλλοντας τον εγκέφαλο προκαλεί σαρωτικές αλλαγές στην προσωπικότητα του ασθενούς. Αυτό είναι ένα στοιχείο που όσον αφορά στη διαδικασία της φροντίδας και στη διάσταση της σχέσης ανάμεσα σε φροντιστή και ασθενή διακρίνει την άνοια από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια που χρήζει μακροχρόνιας φροντίδας.
Η αλλαγή της προσωπικότητας του ασθενούς δημιουργεί μια ιδιόμορφή συνθήκη: μια αίσθηση απουσίας του ασθενούς με την ταυτόχρονη σωματική του παρουσία. Με άλλα λόγια ο /η σύντροφος της ζωής του ασθενούς ή τα παιδιά του βρίσκονται στην ιδιαίτερα δύσκολη θέση να φροντίζουν εντατικά ένα άτομο που «δεν είναι πια ο άνθρωπός τους» ενώ ταυτόχρονα «είναι ο άνθρωπός τους». Αυτή η συνθήκη μπορεί να οδηγήσει σε ένα περιπεπλεγμένο, επώδυνο, μακροχρόνιο πένθος, ένα πένθος για το πρόσωπο που χάθηκε, το οποίο όμως (πένθος) δε βιώνεται αφού το πρόσωπο είναι εκεί, με έναν άλλο τρόπο. Η φυσική παρουσία του ασθενούς και η καθημερινή συνύπαρξη μαζί του δημιουργεί αρκετές φορές στους οικείους του ελπίδες βελτίωσης που όμως καταποντίζονται στους σταδιακούς εκφυλισμούς της άνοιας.
Η οδύνη που φέρει μαζί της η απώλεια του προσώπου, μαζί με τις αλλαγές στην επικοινωνία έρχονται να προστεθούν στις λειτουργικές δυσκολίες που προκύπτουν ούτως ή άλλως στη ζωή ενός φροντιστή: απώλεια της προσωπικής ελευθερίας, συρρίκνωση της προσωπικής και της κοινωνικής ζωής σε βαθμό απομόνωσης, έκπτωση στον επαγγελματικό τομέα, οικονομική αφαίμαξη.
Για άλλους φροντιστές η απώλεια της σχέσης είναι πιο σημαντική, ενώ για άλλους η απώλεια της προσωπικής ελευθερίας είναι η κύρια πηγή στρες. Όπως και να το δει κανείς οι φροντιστές των ανοικών βρίσκονται στη δυσχερή θέση να αφιερώνουν το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους στους αγαπημένους τους, χωρίς να έχουν κάποιο εμφανές συναισθηματικό όφελος: ο ανοικός δεν έχει τη δυνατότητα να εκφράσει την ευγνωμοσύνη του, πολλές φορές μάλιστα εξαιτίας της εγκεφαλικής του κατάστασης μπορεί να γίνει επιθετικός.
Τι είναι αυτό λοιπόν που ωθεί τους ανθρώπους σε μια τέτοια συμπεριφορά αυταπάρνησης, αν δεν υπάρχει κανένα όφελος; Η ερώτηση στο βάθος της είναι μάλλον ρητορική, όπως και οι περισσότερες ερωτήσεις που αφορούν τα κίνητρα των ανθρώπων, και η όποια προσπάθεια οριστικής απάντησής της θα ήταν μια απόπειρα μείωσης της πολυπλοκότητας των ανθρώπινων πραγμάτων. Ωστόσο θα ήθελα να αναφερθώ σε κάποια σημεία που θα μπορούσαν να αποτελούν παράπλευρες θετικές συνέπειες μιας τέτοιας κατάστασης.
Η ελληνική κοινωνία διατηρεί αρκετά παραδοσιακά στοιχεία και ένα από αυτά είναι η ύπαρξη κοινωνικών δικτύων όπως αυτά των συγγενών ή της γειτονιάς, που αποτελούνται από ανθρώπους έτοιμους να συμμεριστούν της δυσκολίες της ζωής ενός οικείου τους. Η συμμετοχή των συγγενών στη φροντίδα του αρρώστου έστω για λίγες ώρες μέσα στη μέρα αποτελεί ανακουφιστικό διάλλειμα για τον κύριο φροντιστή. Επίσης από παράδοση στην Ελλάδα οι διαγενεαλογικές σχέσεις (σχέσεις γονέων-παιδιών) παραμένουν στενές για όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, ανεξάρτητα από τη γεωγραφική απόσταση που μπορεί να υπάρχει και αξιολογούνται ως σημαντικές. Έτσι η φροντίδα του γονιού από τον απόγονο αποτελεί καθεαυτή σε πολλές περιπτώσεις θετική εμπειρία που μεταφράζεται στην εκπλήρωση κάποιου ηθικού χρέους. Ας μην ξεχνάμε τέλος κάποιο υλικό ώφελος που μπορεί να υπάρχει (κληρονομικά ζητήματα).
Το συμπέρασμα από τα προλεχθέντα είναι πως ανεξάρτητα από το πόσο τραυματική μπορεί να είναι η εμπειρία της φροντίδας ενός ανοικού «δικού»-σε μερικές περιπτώσεις τόσο τραυματική που οι φροντιστές παρουσιάζουν ψυχοσωματικά προβλήματα μετά το θάνατο του ασθενούς- ο καθένας που διέρχεται από μια τέτοια κατάσταση καλείται να κάνει την υποκειμενική του εκτίμηση για το τι είναι εκείνο που τον πιέζει περισσότερο, πώς θα μπορούσε να συγκροτήσει ένα υποστηρικτικό δίκτυο ανθρώπων γύρω του και τελικά τι νόημα θα βγάλει από όλη αυτή την εμπειρία. Από αυτή την υποκειμενική εκτίμηση θα εξαρτηθεί και ο τρόπος με τον οποίο θα ανταπεξέλθει στη διαδικασία του μακροχρόνιου αυτού πένθους.
