Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος: από τον «αυτισμό» στην επικοινωνία.

Όσοι δραστηριοποιούμαστε επαγγελματικά στο χώρο της ψυχικής υγείας την τελευταία δεκαετία γινόμαστε μάρτυρες μιας ραγδαίας άυξησης των διαγνώσεων του αυτισμού. Έχει αυτό να κάνει με κάποια συγκεκριμένη αλλαγή στους τρόπους ζωής μας; Πρόκειται για μια συνέπεια της – επιτέλους- αυξανόμενης ορατότητας των ατόμων με ειδικές ανάγκες και της ευκολότερης πρόσβασης των ανθρώπων σε υπηρεσίες στήριξης; Μήπως η διάχυση στο γενικότερο πληθυσμό ενός συγκεκριμένου λεξιλογίου που θα το ονομάσω «το λεξιλόγιο του ελαττώματος», κάνει τους εμπλεκόμενους στην ανατροφή των παιδιών όλο και πιο ενεργοποιημένους για τον εντοπισμό του ελαττώματος; Ίσως όλα αυτά τα ερωτήματα να αποτελούν πραγματικότητες αλληλοδιαπλεκόμενες μεταξύ τους και με κάποιο τρόπο να συμμετέχουν στην αύξηση των διαγνώσεων.

Η λέξη «αυτισμός» περιγράφει ένα σύνολο από συμπεριφορές που δηλώνουν δυσκολίες του παιδιού σε δύο κύριους τομείς:

Α) Στον τομέα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, το παιδί δείχνει σα να μην έχει κίνητρο να ξεκινήσει επικοινωνίες ή να ανταποκριθεί σε κοινωνικά ερεθίσματα με τον αναμενόμενο τρόπο και δεν εκφράζει αμοιβαιότητα σε συναισθηματικά σήματα (όπως πχ ένα χαμόγελο). Το παιχνίδι του έχει έναν αυστηρά αισθητηριακό χαρακτήρα και δεν αναπτύσσει το συμβολικό παιχνίδι που εμφανίζεται συνήθως σε ηλικία 2 ετών. Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου ο λόγος δεν αναπτύσσεται καθόλου, άλλες όπου υπάρχει ομιλια αλλά έχει ένα χαρακτήρα στερεοτυπικών επαναλήψεων λέξεων ή φράσεων. Άλλα παιδιά παρουσιάζουν υψηλότερη λειτουργικότητα στο λόγο, όμως μπορεί να έχουν δυκολίες στην έναρξη ή στη διατήρηση μιας συζητησης, στο να αντιληφθούν τη μεταφορική χρήση της γλώσσας, και στο να ρυθμίζουν τις λεκτικές τους αντιδράσεις ανάλογα με το πλαίσιο.

Β) Στον τομέα του ρεπερτορίου συμπεριφορών διαπιστώνεται περιορισμός και επανάληψη. Παρατηρούνται συγκεκριμένοι κινητικοί μανιερισμοί (φτερούγισμα των χεριών, χτύπημα των δακτύλων, επαναλαμβανόμενες πολύπλοκες κινήσεις ολόκληρου του σώματος). Το παιδί ενδέχεται να ασχολείται αυστηρά με κάποιες ρουτίνες που αρχικά ίσως μοιάζουν χωρίς νόημα και να παρουσιάζει ασυνήθιστο ενδιαφέρον για συγκεκριμένους ήχους, αντικείμενα ή τμήματά τους.

Μια πιθανή εξήγηση για τις συμπεριφορικές εκδηλώσεις είναι ότι στους νευρώνες του παιδιού παρουσιάζεται μια κατά κάποιο τρόπο «υπερεξειδίκευση» που το κάνει να προσέχει όλα τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος με την ίδια ένταση, και δεν ξέρει πού να εστιάσει. Οι περισσότεροι από μας όταν έχουμε μια συζήτηση με κάποιον μέσα σε μια αίθουσα με κόσμο μπορούμε να εστιάζουμε στα όσα λέει ο συνομιλητής μας, αγνοωντας τα υπόλοιπα ερεθίσματα. Σκεφτείτε τώρα τη φωνή του συνομιλητή να ακούγεται στην ίδια ένταση όπως οι φωνές από τη διπλανή συζήτηση, τα χρώματα από το χαλί ή και η υφή του να είναι το ίδιο έντονα ερεθίσματα για εσας όσο και η συνομιλία σας, οι εκφράσεις στο πρόσωπο του συνομιλητή να σας φαίνονται σαν αινίγματα. Πιθανότατα μια τέτοια κατάσταση να σας δημιουργούσε στρες, κούραση και ταυτόχρονα απογοήτευση που δεν καταφέρνετε να ολοκληρώσετε τη συζήτηση.

Η πολλές φορές αποτραβηγμένη εικόνα του παιδιού με αυτισμό που για χρόνια έτρεφε το μύθο ότι «ο αυτιστικός δεν επιζητά την επαφή» γνωρίζουμε πλέον ότι ωφείλεται στη δυσκολία του παιδιού να αποκωδικοποιήσει τα κοινωνικά σήματα, να επικοινωνήσει με το συνηθισμένο τρόπο και να εστιάσει στα κατάλληλα ερεθίσματα. Εκρήξεις θυμού, συμπεριφορές αποφυγής και στερεοτυπίες είναι κάποιοι από τους τρόπους που έχει το παιδί στη διάθεσή του για να ανακουφιστεί από το έντονο άγχος και να μας επικοινωνήσει τις δυσκολίες, είναι ο ο τρόπος του να μας μιλάει.

Κάποιες φορές αυτές οι επικοινωνιακές δυσκολίες συνυπάρχουν με διανοητικά προβλήματα, οπότε μιλάμε για διπλή διάγνωση και κάποιες φορές όχι. Ο νέος όρος «Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος» τονίζει το φασματικό χαρακτήρα του φαινομένου και τις έντονες διαφοροποιήσεις που θα συναντήσουμε ανάμεσα στα διαγνωσμένα παιδιά. Οι διαταραχές αυτές δεν αποτελούν μια «ασθένεια» αλλά ένα διαφορετικό τρόπο αντίληψης του κόσμου. Για το λόγο αυτό δε δικαιούμαστε να μιλάμε για θεραπεία. Η εμμονή στην εκπαίδευση και τη «διόρθωση» του παιδιού πολλές φορές αποβαίνει εξαντλητική για το ίδιο και έχει κόστος στην αίσθηση αποδοχής που λαμβάνει από τους γονείς. Εκεί που θα πρέπει να στοχεύσουμε ως επαγγελματίες είναι στη διαμόρφωση των συνθηκών για μια όλο αγάπη συνύπαρξη τόσο μέσα στην οικογένεια όσο και στο ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο.

Το παιδί στο φάσμα του αυτισμού έχει ένα διαφορετικό στυλ επικοινωνίας και αντίληψης του κόσμου. Μοιάζει να μιλά μια γλώσσα που μας είναι ξένη. Απο τη στιγμή που το ανακαλύπτουμε αυτό είναι στο χέρι μας να βοηθήσουμε και το παιδί να εκπαιδευτεί στη δική μας γλώσσα, αλλά να αρχίσουμε να εκπαιδευόμαστε κι εμείς στη δική του. Και όταν λέω εμείς εννοώ όλους όσους είτε από επιλογή (ως επαγγελματίες) είτε από τύχη (ως γονείς, συγγενείς, συνάνθρωποι) ερχόμαστε σε συναναστροφή με τα άτομα που έχουν διαγνωστεί.