Νεαροί ενήλικες με αναπηρία: προεπαγγελματική ετοιμότητα και ποιότητα ζωής.

Η σύγχρονη έρευνα γύρω από την ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία θεωρεί την εργασία ως μια σημαντική παράμετρο της ποιότητας ζωής τους, καθώς α) η εργασία παραμένει ένα πλέον σημαντικό πολιτισμικό γεγονός κατά τη διάρκεια μιας ημέρας, και β) σύμφωνα με τα ίδια τα άτομα με αναπηρία δεν είναι ο χώρος στον οποίο απλώς θα βρεθούν που τους εμπνέει, αλλά η πραγματική εργασιακή απασχόληση, την οποία θεωρούν ως το μεγαλύτερο σκοπό της ζωής τους.

Αν λοιπόν η σύγχρονη κοινωνία δέχεται την ανάγκη πλήρους κοινωνικής ένταξης του ατόμου με αναπηρία, σημαίνει ότι του επιτρέπει ή έστω δεν τον παρεμποδίζει να συμμετέχει στη ζωή της κοινότητας, δηλαδή του παρέχει – σε συνάρτηση με τις ειδικές του ανάγκες και τα αιτήματά του την αναγκαία στήριξη ώστε να αναλάβει πλήρως έναν κοινωνικό ρόλο.

Είναι ωστόσο γεγονός ότι τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν πολύ μεγαλύτερα εμπόδια στην ένταξή τους στην αγορά εργασίας σε σχέση με τα άτομα που δεν παρουσιάζουν αναπηρία. Τα ποσοστά της ανεργίας, η εντατικοποίηση των σπουδών, η σύγχρονη απαίτηση για δια βίου μάθηση και επικαιροποίηση των επαγγελματικών δεξιοτήτων, οι κανονισμοί χορήγησης επιδομάτων είναι μόνο μερικά από τα εμπόδια που συναντούν τα Α.ΜΕ.Α στην ένταξή τους στην αγορά εργασίας, σε ένα μακρο-επίπεδο. Υπάρχει περιθώριο αντιστάθμισης των εμποδίων αυτών μέσω μιας εκπαίδευσης των Α.ΜΕ.Α περισσότερο προσανατολισμένης σε προεπαγγελματικές δεξιότητες; Η διερεύνηση της πρότασης αυτής αποτελεί στόχο του παρρόντος άρθρου. Αφού γίνει μια αναφορά στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της θεσμικής εκπαίδευσης των ατόμων με αναπηρία, όπως αυτή παρέχεται στην Ελλάδα, θα συζητηθεί ο ρόλος των επίσημων φορέων εκπαίδευσης αλλά και της οικογένειας στην ανάπτυξη της προεπαγγελματικής ετοιμότητας στους νεαρούς ενήλικες με αναπηρία.

Αν κάνουμε μια μικρή ιστορική αναδρομή θα δούμε ότι μόλις τα τελευταία σαράντα χρόνια άρχισαν στην Ελλάδα οι οργανωμένες συζητήσεις για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, στον απόηχο των ευρωπαικών κινημάτων των αναπήρων του 1960 και 70. Μέχρι το 1970 η αγωγή των παιδιών με αναπηρία ασκείται από την ιδιωτική πρωτοβουλία συνήθως υπό ιδρυματική μορφή. Ή έμφαση είναι στο ελάττωμα και στην παρέκκλιση, κύρια κίνητρα είναι ο οίκτος και ο προστατευτικός περιορισμός. Το 1981 ψηφίζεται ο πρώτος νόμος που καθιστά υποχρεωτική την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία και μιλά για την κοινωνική τους ένταξη και την επαγγελματική τους αποκατάσταση, ενώ 3 χρόνια αργότερα η Ειδική Αγωγή ενσωματώνεται στο νομικό πλαίσιο της Γενικής εκπαίδευσης. Η εκπαίδευση που προβλέπεται είναι εξατομικευμένη και παρέχεται στα ειδικά σχολεία. Στις αρχές του 1990 αρχίζει πια να γίνεται στην Ελλάδα λόγος για την ένταξη των ατόμων στην τυπική εκπαίδευση και εμφανίζονται οι πρώτες ειδικές τάξεις μέσα σε επιλεγμένα σχολεία.

Στις μέρες μας το όραμα για «ένα σχολείο για όλους» έχει σε μεγάλο βαθμό εξορθολογιστεί και γίνονται σοβαρές προσπάθειες ώστε να παρέχεται στα παιδιά με κάθε είδους αναπηρία αξιοπρεπής εκπαίδευση, συμβατή με τις δυνατότητές τους. Ωστόσο η αυξημένη ορατότητα των παιδιών με αναπηρία δε συνοδεύεται από την ανάλογη ορατότητα των νέων ενηλίκων με αναπηρία. Η αλήθεια είναι ότι γίνεται πολύς λόγος για την ένταξη παιδιών με αισθητηριακά ή κινητικά προβλήματα, διανοητική υστέρηση, αυτισμό στην εκπαίδευση και είναι γεγονός ότι ο αριθμός των διαγνωσμένων παιδιών αυξάνεται ραγδαία. Ο αριθμός αυτός ωστόσο δε φαίνεται να εκπροσωπείται στη σύγχρονη έρευνα γύρω από την τεχνική εκπαίδευση, την επαγγελματική αποκατάσταση, τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση, την ανεργία, τη χρήση υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Με άλλα λόγια φαίνεται να υπάρχει ένα έλλειμμα στην έρευνα σχετικά με την ποιότητα ζωής των νέων ενηλίκων με αναπηρίες.

Οι θεσμοί ενσωμάτωσης των ΑΜΕΑ στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση φαίνεται να στοχεύουν περισσότερο στην ομαλοποίησή τους, έτσι ώστε να είναι σε θέση να παρακολουθήσουν το πρόγραμμα του τυπικού σχολείου, το οποίο παρουσιάζει ακαδημαικό χαρακτήρα. Αυτός είναι ένας από τους λόγους που η σύγχρονη έρευνα της ειδικής παιδαγωγικής και της ψυχολογίας στρέφεται ολοένα και περισσότερο στην εξειδίκευση και τελειοποίηση μεθόδων διδασκαλίας για διαφορετικές μορφές μαθησιακών δυσκολιών, όπως προκύπτουν από την εκάστοτε διάγνωση. Αποτέλεσμα της έμφασης στην ακαδημαική πλευρά της μάθησης είναι να τελειώνουν τα παιδιά την πρωτοβάθμια εκπαίδευση με μεγάλο έλλειμμα σε δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης και κοινωνικές δεξιότητες, δύο από τους κυριότερους άξονες της προεπαγγελματικής ετοιμότητας.

Στο σημείο αυτό ας δούμε ποιές είναι οι δεξιότητες που εμπίπτουν στις πιο πάνω κατηγορίες. Μιλώντας για δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης εννοούμε όλες εκείνες τις ενέργειες που επιτρέπουν σε ένα άτομο να αυτοεξυπηρετηθεί, όπως: το να μπορεί να τηρεί τους κανόνες υγεινής του σπιτιού και του σώματός του, να είναι σε θέση να διαχειριστεί χρήματα ώστε να μπορεί να οργανώσει τα ψώνια του (τρόφιμα, ρουχισμό/υπόδηση), να διαθέτει τρόπους υπολογισμού του χρόνου για να μπορεί να διαχειριστεί το χρόνο του, να μπορεί να απολαμβάνει δημιουργικές δραστηριότητες στον ελεύθερο χρόνο του, να είνσι σε θέση να δώσει ένα ρυθμό στην καθημερινότητά του, να είναι σε θέση να αξιοποιεί δεξιότητες ανάγνωσης και γραφής για να αναζητήσει αναγκαίες πληροφορίες κτλ. Στην κατηγορία των κοινωνικών δεξιοτήτων εμπίπτουν όλες εκείνες οι δεξιότητες που θα επέτρεπαν σε κάποιον να επιδιώξει και να διατηρήσει ικανοποιητικές σχέσεις με τον περίγυρο, όπως: το να διαχωρίζει το σημαντικό από το ασήμαντο, να μπορεί να ξεκινήσει και να διατηρήσει συζήτηση, να προσκαλεί κάποιον σε μια κοινή δραστηριότητα, να διαχωρίζει τα κοινωνικά πλαίσια και να γνωρίζει ποιες συμπεριφορές είναι οι ενδεδειγμένες για κάθε πλαίσιο, να είναι σε θέση να ζητήσει ή να παρέχει βοήθεια, να επιζητά την αλληλεπίδραση ως κάτι ευχάριστο και απολαυστικό, να είναι σε θεση να διαχειρίζεται το συναίσθημά του, να εκφράζει σκέψεις και ανάγκες, να έχει κατακτήσει ένα βασικό επίπεδο αυτογνωσίας ώστε να γνωρίζει τα δυνατά του σημεία και τις δυσκολίες του κτλ.

Οι δεξιότητες που προαναφέρθηκαν ήδη αποτελούν μέρος του αναλυτικού προγράμματος της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης παιδιών με αναπηρία, ωστόσο, όπως έχει ήδη αναφερθεί φαίνεται να μη δίνεται σε αυτές η απαραίτητη έμφαση στη διδακτική πράξη. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα παιδιά να περνούν στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση (τυπικό σχολείο, Τεχνικά Επαγγελματικά Εκπαιδευτήρια, Εργαστήρια Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης), όπου αναμένεται βάσει αναλυτικού προγράμματος να ασκηθούν στην προεπαγγελματική ετοιμότητα, χωρίς να έχουν ασκηθεί στα προαπαιτούμενα (βασικά προαπαιτούμενα αποτελούν οι προαναφερθείσες ομάδες δεξιοτήτων).

Λέγοντας προεπαγγελματική ετοιμότητα εννοούμε να είναι το άτομο σε θέση να καταννοήσει την αξία της εργασίας, να έχει πρόσβαση στην αγορά εργασίας, να αντιλαμβάνεται ότι στους εργασιακούς χώρους υπάρχουν κανόνες συμπεριφοράς, ασφαλείας και διάφορες προδιαγραφές που πρέπει να τηρούνται, να διαθέτει στοιχειώδεις γνώσεις γύρω από τον τρόπο του να μαθαίνει και να μπορεί να διαμορφώσει ανάλογα τις συνθήκες του εργασιακού του περιβάλλοντος, να διαθέτει βασικές τεχνικές γνώσεις εργαστηρίων (πχ κηπουρική/κατασκευαστικά εργαστήρια κτλ), να διαθέτει βασικές γνώσεις χειρισμού εργαλείων, να διαθέτει στοιχειώδεις δεξιότητες γραφείου (διαχείριση- ταξινόμηση εγγράφων, χειρισμός φωτοτυπικού μηχανηματος κτλ). Οι βασικότερες όμως διαστάσεις της προεπαγγελματικής ετοιμότητας είναι να έχει το άτομο αναπτύξει σε ικανοποιητικό βαθμό τις δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης, να αντιλαμβάνεται το ίδιο και η οικογένειά του την αξία της αυτονομίας και να διαθέτει ένα υπόβαθρο σε κοινωνικές δεξιότητες.

Όπως γίνεται καταννοητό, η εκπαίδευση σε αυτού του είδους τις δεξιότητες δε μπορεί να αποτελεί μόνο αντικείμενο δομημένης διδασκαλίας στους χώρους που παρέχεται εκπαίδευση. Δεξιότητες τέτοιου είδους απαιτούν βίωμα, διάρκεια και εμπιστοσύνη για να εμπεδωθούν, γι αυτό και ο πιο κατάλληλος χώρος για την ανάπτυξή τους θεωρείται η οικογένεια, το πεδίο των δεσμών και των πυκνών αλληλεπιδράσεων. Για το λόγο αυτό τα περισσότερα εξατομικευμένα προγράμματα προεπαγγελματικών δεξιοτήτων συμπεριλαμβάνουν την οικογένεια του νεαρού ενήλικα ως σημαντικό συμβαλλόμενο, ενώ η συνεργασία μεταξύ των δύο συστημάτων (επίσημης εκπαίδευσης – οικογένειας) κρίνεται καθοριστικός παράγοντας για την έκβαση των προγραμμάτων αυτών.

Στο οικογενειακό σύστημα η αγωνία για «κανονικοποίηση» των παιδιών και η έμφαση στην ακαδημαική τους εκπαίδευση που αναφέρθηκε στον τομέα της επίσημης εκπαίδευσης καθρεπτίζει σε πολλές περιπτώσεις την ανάλογη γονεική αγωνία. Πιθανά συναισθήματα ντροπής σχετικά με την αναπηρία οδηγούν την οικογένεια σε απόσταση από το κοινωνικό περιβάλλον και ταυτόχρονα σε μια συσπείρωση των μελών μεταξύ τους που πολλές φορές έχει κόστος στην αυτονόμησή της νέας γενιάς. Επίσης τα συναισθήματα ντροπής τείνουν να απορροφώνται από το άτομο με αναπηρία, γεγονός που μπορεί να επιβαρύνει περαιτέρω τα ζητήματα αυτοεκτίμησής του. Ανάλογα συναισθήματα και αντιλήψεις έχουν το κόστος τους στη γονεική παρουσία στη ζωή του παιδιού και ιδιαίτερα σε κείνο το κομμάτι της ζωής του που θα μπορούσε να ευνοεί την κοινωνική και επαγγελματική του ανάπτυξη, αυτό που θα αποκαλούσαμε την «έξοδό του στον κόσμο».

Είναι γνωστό εδώ και καιρό ότι «τα παιδιά μαθαίνουν περισσότερα από αυτά που βλέπουν, παρά από αυτά που ακούν». Η στάση των γονέων α) απέναντι στο παιδί και αργότερα τον ενήλικα με αναπηρία, β) απέναντι στον «έξω κόσμο», γ) απέναντι στην επίσημη εκπαίδευση και δ) απέναντι στην εργασία αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τη σχέση της οικογένειας με την κοινότητα και κατ επέκτασιν για τη σχέση του ίδιου του ατόμου με αναπηρία με την κοινότητα. Με απλά λόγια, πριν ο νεαρός ενήλικας εφαρμόσει συγκεκριμένες κοινωνικές συμπεριφορές ή συμπεριφορές αυτοφροντίδας στο ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο θα πρέπει να έχει «προπονηθεί» σε αυτές στον στενό οικογενειακό του κύκλο.

Η στάση λοιπόν που θα προτείναμε σε όσους εμπλέκονται με την προεπαγγελματική εκπαίδευση νεαρών ενηλίκων με αναπηρίες είναι μια στάση «προπονητική». Μια στάση ενδυνάμωσης που ξεκινά από εκείνα που ο ενήλικας μπορεί να καταφέρει, επιτρέπει τα «λάθη» ως «αποδεικτικά εμπειρίας» που μπορούν να αξιοποιηθούν αναστοχαστικά και ενθαρρύνει στον πειραματισμό με καινούριες συμπεριφορές, η οποίες ίσως φανερώνουν αναδυόμενες δεξιότητες.